Abruzzo: campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare

22 Febbraio, 2018, 20:22 | Autore: Fausta Monteleone
  • InnovazioneGiornata malattie rare Roche e la ricerca sulla medicina del futuro Da Roberta Montella-		28 febbraio 2018

In particolare, la campagna di quest'anno chiede all'opinione pubblica di mobilitarsi a fianco della comunità dei rari.

La Giornata si concentra su tema della Ricerca e sul ruolo proattivo dei pazienti in questo campo: la ricerca scientifica, infatti, è fondamentale per migliorare la vita delle persone, fornendo loro risposte e soluzioni, sia dal punto di vista delle cure disponibili sia da quello di una migliore assistenza.

Essendo l'80% di queste malattie genetiche, si manifestano molto spesso alla nascita.

Istituita nel 2008 per volontà di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l'organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, la Giornata delle Malattie rare è oggi un evento di caratura mondiale che coinvolge oltre 94 paesi nel mondo.

Proprio su questo argomento sarà incentrato il seminario 'Neuroni da staminali per l'Huntington: prospettive conoscitive e cliniche in ambito neurologico a partire da un gene antico', che si svolgerà giovedì 22 febbraio, alle ore 10, nell'aula magna del Parco Tecnologico dell'I.R.C.C.S. Neuromed di Pozzilli (IS).

La manifestazione, che aderisce alla XI Giornata delle Malattie Rare, insieme ai rotariani di Puglia e Basilicata, impegnerà nel Teatro Stabile ricercatori, clinici, famiglie e pazienti. Il programma completo degli eventi può essere consultato sul sito della Federazione, www.uniamo.org e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare.

Lo scenario sta cambiando, ma ancora le conoscenze sulla complessità delle malattie rare sono insufficienti. La popolazione ha il diritto di sapere e di trarre speranza dai sempre nuovi progressi che la ricerca fa e dagli sforzi atti a creare una rete internazionale volta alla condivisione dei risultati, e dunque dei saperi, affinchè si possano raggiungere diagnosi sempre più precoci.

La patologia che affliggeva Beatrice Naso - la bambina di soli 8 anni morta a Torino - e causava la calcificazione delle articolazioni era talmente rara da non avere un nome. "Ma, in realtà, lo studio delle malattie rare può fornire informazioni importanti anche sulle altre malattie", dichiara Matilde Valeria Ursini, ricercatrice dell'Istituto di genetica e biofisica del Cnr di Napoli alla rivista Vanity Fair.

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